Λίγα λόγια για το σύνδρομο Asperger...

Το σύνδρομο Asperger βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και πρόκειται για ισόβια διαταραχή, η οποία επηρεάζει τον τρόπο που το άτομο αντιλαμβάνεται τον κόσμο, επεξεργάζεται τις πληροφορίες και σχετίζεται με τους άλλους ανθρώπους. Ο αυτισμός συχνά χαρακτηρίζεται ως διαταραχή φάσματος διότι επηρεάζει τους ανθρώπους με διαφορετικό τρόπο τον καθένα και σε διαφορετικό βαθμό. 

Οι τομείς που επηρεάζονται σε αυτή τη διαταραχή είναι:

·         ο τομέας της κοινωνικής επικοινωνίας

·         ο τομέας της αλληλεπίδρασης

·         ο τομέας της κοινωνικής φαντασίας

Παρόλο που το σύνδρομο Asperger είναι μορφή αυτισμού, συνήθως δεν παρατηρείται δυσκολία στην ομιλία και η νοημοσύνη των ατόμων αυτών είναι στο μέσο όρο ή πάνω από το μέσο όρο.

Παρακάτω ακολουθεί επεξήγηση των δυσκολιών που αναφέρθηκαν:

Δυσκολία στην κοινωνική επικοινωνία:

Η κατανόηση μίας συζήτησης στα άτομα με σύνδρομο Asperger είναι σα να πρέπει να κατανοήσουν μία ξένη γλώσσα. Πιο συγκεκριμένα:

• δυσκολεύονται στη κατανόηση των μη λεκτικών σημάτων όπως είναι οι χειρονομίες, οι εκφράσεις προσώπου ή ο τόνος της φωνής του άλλου
• δεν κατανοούν πότε μπορούν να ξεκινήσουν και πότε να ολοκληρώσουν καθώς και πώς να διατηρήσουν μία συζήτηση, όπως επίσης και πότε μία συζήτηση ολοκληρώνεται, ενώ παράλληλα δυσκολεύονται στο να επιλέξουν το θέμα για μία συζήτηση (συνήθως όταν δε σχετίζεται με το ιδιαίτερο/στερεότυπο ενδιαφέρον τους).

• συχνά μπορεί να χρησιμοποιούν βαρύγδουπες, ιδιαίτερες ή δύσκολες λέξεις, κάποιες φορές κατάλληλα, αλλά να μην γνωρίζουν ή να μην κατανοούν τι σημαίνουν.
  
  
• κατανοούν καλύτερα τη χρήση κυριολεκτικού λόγου, τον οποίο προτιμούν να χρησιμοποιούν κι εκείνα περισσότερο. Εξ’ αιτίας της δυσκολίας τους αυτής, αρκετά συχνά μπορεί να παρεξηγήσουν αυτό που θα ακούσουν με άσχημες επιπτώσεις στην κοινωνική τους ζωή. Για παράδειγμα η έκφραση «βρέχει καρέκλες» μπορεί να τους προκαλέσει αρκετή σύγχυση και ένταση γιατί «είναι μεγάλο ψέμα…αφού αν έριχνε καρέκλες θα είχαμε χτυπήσει».

Δυσκολία στην κοινωνική συναλλαγή:

Τα άτομα με σύνδρομο Asperger, μπορεί να αποφεύγουν τις κοινωνικές επαφές ή να απομονώνονται, όχι γιατί προτιμούν να είναι μόνα τους αλλά επειδή δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν τόσο τα ερεθίσματα που περιλαμβάνει μία κοινωνική συναλλαγή (ήχους, εικόνες, απτικά ερεθίσματα, πληροφορίες) αλλά και τη διαδικασία της συναλλαγής αυτής. Με άλλα λόγια, δυσκολεύονται να ξεκινήσουν και να διατηρήσουν μία κοινωνική σχέση, οι οποίες συνήθως τους προκαλούν έντονο άγχος. Πιο συγκεκριμένα, το άτομα με σύνδρομο Asperger:

• δυσκολεύονται να δημιουργήσουν και να διατηρήσουν φιλίες
  
  
• δεν κατανοούν τους άγραφους κοινωνικούς κανόνες που οι περισσότεροι άνθρωποι κατέχουν χωρίς δεύτερη σκέψη. Για παράδειγμα, μπορεί να πουν αυτό ακριβώς που σκέφτονται για έναν άνθρωπο, το οποίο τελικά να είναι ακατάλληλο να αναφερθεί, χωρίς να καταλαβαίνουν γιατί δεν έπρεπε να το πουν. Ένα άλλο παράδειγμα είναι, ότι όταν νιώθουν ότι δε θέλουν άλλο να κάτσουν στην τάξη την ώρα του μαθήματος, μπορεί να σηκωθούν να βγουν έξω χωρίς να πάρουν την άδεια του καθηγητή, χωρίς να κατανοούν που είναι το λάθος σε αυτή την κίνηση. Για τον λόγο αυτό, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να υπάρχουν σε γραπτή μορφή οι κανόνες του πλαισίου στο οποίο κινούνται, όπως π.χ. η τάξη, έτσι ώστε να ξέρουν σε ποιους κοινωνικούς κανόνες πρέπει να συμμορφωθούν στο κάθε πλαίσιο. Με άλλα λόγια, αυτά τα οποία είναι αυτονόητα για τους άλλους ανθρώπους δεν είναι αυτονόητα για τα άτομα με σύνδρομο Asperger.
  
  
• αισθάνονται τους άλλους ανθρώπους απρόβλεπτους και διασπαστικούς. Αυτό συμβαίνει κυρίως επειδή δεν μπορούν να προβλέψουν τις αντιδράσεις των άλλων ανθρώπων, διότι συνήθως δεν έχουν κατακτήσει την ικανότητα της Θεωρίας του Νου. Η Θεωρία του Νου είναι μία ικανότητα που τυπικά ένα άτομο την αποκτά στα 4 χρόνια περίπου, και ευθύνεται για την κατανόηση της θέσης του άλλου, των συναισθημάτων, προθέσεων και σκέψεων που κάνει κάποιος άλλος. Λόγω αυτής της ικανότητας ξέρει κάποιος για ποιο λόγο δεν πρέπει να πει κάποια πράγματα που μπορεί να πληγώσουν τον συνομιλητή του. Αυτή την ικανότητα συνήθως δεν τη συναντάμε στα άτομα με σύνδρομο Asperger. Επειδή λοιπόν, δυσκολεύονται να κατανοήσουν αυτές τις αφηρημένες έννοιες (όπως τα συναισθήματα ή οι σκέψεις) δεν μπορούν να προβλέψουν και τις αντιδράσεις των άλλων, κάτι το οποίο τους προκαλεί μεγάλη σύγχυση και ένταση. Για τον λόγο αυτό και επειδή δεν μπορούν γενικά να κατανοήσουν και να προβλέψουν τον κόσμο γύρω τους, δυσκολεύονται να διαχειριστούν και τις αλλαγές στους ανθρώπους και το περιβάλλον. Ακολουθεί πραγματική μαρτυρία ατόμου με αυτισμό (το σύνδρομο Asperger ανήκει στο φάσμα του αυτισμού) που περιγράφει αυτές τις δυσκολίες:   

 «Η πραγματικότητα για ένα άτομο με αυτισμό είναι μπερδεμένη, με το να πρέπει να συναλλαχθεί με έναν μεγάλο αριθμό γεγονότων, ανθρώπων, τόπων, ήχων και οπτικών ερεθισμάτων. Δε φαίνεται να υπάρχουν ξεκάθαρα όρια, τάξη ή σημασία σε τίποτα. Ένα μεγάλο μέρος της ζωής μου το έχω περάσει να προσπαθώ να καταλάβω το μοντέλο πίσω από το οτιδήποτε. Με το να ορίζω ρουτίνες, χρονικά περιθώρια, συγκεκριμένες διαδρομές και ιεροτελεστίες, όλα βοηθούν να βάλω τάξη σε μία ανυπόφορη χαοτική ζωή. Ακόμα και όταν θέλω να λάβω μέρος σε κάτι, ο εγκέφαλός μου απλά δε θα μου πει πως να το κάνω...Οι υπόλοιποι άνθρωποι το να βρεθούν σε έναν πλανήτη με εξωγήινα όντα πιθανόν να ήταν τρομακτικό, και δε θα ήξεραν πως να ενταχθούν και πιθανόν να δυσκολεύονταν να κατανοήσουν τι σκέφτονται, αισθάνονται και θέλουν αυτοί οι εξωγήινοι, καθώς και το πως να αντιδράσουν σωστά σε αυτά τα πράγματα. Έτσι είναι και ο αυτισμός. Αν κάτι άλλαζε ξαφνικά σε αυτόν τον πλανήτη το άτομο θα ανησυχούσε αν δεν καταλάβαινε σωστά τι σημαίνει αυτή η αλλαγή. Έτσι αισθάνονται τα άτομα με αυτισμό όταν αλλάζει κάτι. Η προσπάθεια να διατηρηθούν τα πάντα ίδια μειώνει κάπως αυτός τον τρομερό φόβο. Ο φόβος είναι κυρίαρχος στη ζωή μου. Ακόμα και αν τα πράγματα δεν είναι άμεσα τρομακτικά έχω την τάση να φοβάμαι ότι κάτι φρικτό μπορεί να συμβεί, διότι δεν μπορώ να κατανοήσω αυτό που βλέπω. Η ζωή είναι γεμάτη ερωτηματικά.» - Therese Holiffe (από το βιβλίο γονέων για το πρόγραμμα EarlyBird)

• Συνηθίζουν να απομονώνονται και φαίνεται να μην ενδιαφέρονται για τους άλλους ανθρώπους ουσιαστικά. Συχνά δείχνουν ενδιαφέρον όταν το άλλο άτομο τους προσεγγίσει βασισμένο στα ιδιαίτερα ενδιαφέροντά τους.
  
  
• Συμπεριφέρονται με κοινωνικά ακατάλληλο τρόπο

Δυσκολία στην κοινωνική φαντασία:

Τα άτομα με αυτισμό και σύνδρομο Asperger μπορεί να έχουν φαντασία την οποία όμως οι υπόλοιποι άνθρωποι δυσκολεύονται να κατανοήσουν, διότι έχουν έναν διαφορετικό ιδιαίτερο τρόπο σκέψης. Παρόλ’ αυτά δυσκολεύονται στον τομέα της κοινωνικής φαντασίας. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να δυσκολεύονται στα παρακάτω:

• δυσκολεύονται στο να σκεφτούν/παράγουν εναλλακτικές λύσεις σε μία κατάσταση, όπως και στο να προβλέψουν τι θα ακολουθήσει μετά από αυτό με το οποίο ασχολούνται. Για τον λόγο αυτό είναι απαραίτητο να δομείται τόσο ο χώρος όσο και ο χρόνος των ατόμων αυτών, έτσι ώστε να είναι προβλέψιμος και να μειώνεται το άγχος που βιώνουν. Αυτό μπορεί να γίνει με ένα οπτικοποιημένο πρόγραμμα που θα πληροφορεί το άτομο για αυτά που πρόκειται να ακολουθήσουν.
  
  
• δυσκολεύονται στην κατανόηση και επεξήγηση των σκέψεων, συναισθημάτων ή αντιδράσεων των άλλων ανθρώπων, λόγω της δυσκολίας τους στην ικανότητα της Θεωρίας του Νου που αναφέρθηκε παραπάνω. Είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι για τον λόγο αυτό χάνουν συχνά τις πολύ σημαντικές πληροφορίες από τα μη λεκτικά μηνύματα (όπως εκφράσεις προσώπου ή χειρονομίες) που υπάρχουν στο πλαίσιο της επαφής τους με τους άλλους ανθρώπους.
  
  
• έχουν ιδιαίτερα περιορισμένη γκάμα σε δραστηριότητες που περιλαμβάνουν φαντασία, γι’ αυτό και συχνά δεν ενδιαφέρονται για το συμβολικό/φανταστικό παιχνίδι ή τα παιχνίδια ρόλων. Για τον ίδιο λόγο συχνά τα άτομα αυτά προτιμούν την επαφή τους με τους υπολογιστές ή τα μαθηματικά ή δραστηριότητες που περιλαμβάνουν καθαρή λογική.

Άλλες δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίζουν:

• Τους αρέσουν πολύ οι ρουτίνες: Στην προσπάθειά τους να δημιουργήσουν έναν περιβάλλον προβλέψιμο, ασφαλές και αντιμετωπίσιμο δημιουργούν ρουτίνες ή ιεροτελεστίες, οι οποίες δύσκολα «σπάνε» και όταν αυτό συμβαίνει, γίνεται κάτω από μεγάλη ένταση και άγχος.  Για παράδειγμα, όταν ένα παιδί με σύνδρομο Asperger έχει μάθει ότι στο σχολείο κάνει 6ωρα, και 1-2 7ωρα, τότε όταν θα πρέπει να κάνει όλες τις μέρες 7ωρα θα του πάρει αρκετό χρόνο να το συνηθίσει και πιθανόν να του βγει μεγάλη ένταση και θυμός, αφού δε θα μπορεί να κατανοήσει τους λόγους που αυτό συμβαίνει (αφού ως τώρα το πρόγραμμά του ήταν διαφορετικό).
  
  
• Ιδιαίτερα ενδιαφέροντα: Συχνά τα άτομα με αυτισμό ή με σύνδρομο Asperger έχουν ιδιαίτερα ή στερεοτυπικά ενδιαφέροντα, των οποίων η συχνότητα απασχόλησης και η ένταση δεν είναι σε τυπικά πλαίσια. Για παράδειγμα, μπορεί να μιλά για τα κρουαζιερόπλοια όλη μέρα αν κάποιος δεν τον σταματήσει ή να ασχολείται με τα βραβεία Guinness ασταμάτητα αν κάποιος δεν τον οριοθετήσει. Παρολ’ αυτά, υπάρχουν και ιδιαίτερα ενδιαφέροντα τα οποία μπορούν να «χρησιμοποιηθούν» δημιουργικά, όπως η ζωγραφική, η ιστορία, τα μαθηματικά, κτλ. Συνήθως τα παιδιά με σύνδρομο Asperger είναι εξαιρετικά καλοί γνώστες του αντικειμένου του ιδιαίτερου ενδιαφέροντός τους.
  
  
• Αισθητηριακές δυσκολίες:
  
   Υπάρχουν αρκετές περιπτώσεις ατόμων με αυτισμό ή σύνδρομο
  
  Asperger  που έχουν αισθητηριακές δυσκολίες. Αυτές οι δυσκολίες μπορεί να παρουσιαστούν σε μία ή σε όλες τις αισθήσεις του ατόμου. Το επίπεδο δυσκολίας ποικίλει από άτομο σε άτομο. Κάποια άτομα μπορεί να είναι υπο – ευαίσθητα, ενώ άλλα υπερ – ευαίσθητα. Με άλλα λόγια, κάποια άτομα μπορεί να έχουν ανάγκη από βομβαρδισμό ερεθισμάτων, ενώ άλλα να μην αντέχουν ούτε την ελάχιστη επαφή με κάποιο ή κάποια ερεθίσματα. Λόγω των αισθητηριακών δυσκολιών κάποια άτομα έχουν δυσκολία και με το σύστημα που ενημερώνει το άτομο για τη θέση του σώματός του στον χώρο και για τις αποστάσεις. Οι αισθητηριακές δυσκολίες επηρεάζουν το άτομο σε όλους τους τομείς της ζωής του. Για παράδειγμα, όταν ένα παιδί πρέπει να παρακολουθήσει τον καθηγητή του μέσα στην τάξη και παράλληλα ακούει και τους συμμαθητές του, ή φασαρία από το προαύλιο, δυσκολεύεται να εντοπίσει και να απομονώσει τον θόρυβο με αποτέλεσμα να χάνει σημαντικές πληροφορίες από αυτά που ο καθηγητής προσπαθεί να του επικοινωνήσει. Είναι σημαντικό επίσης να αναφερθεί ότι τα άτομα με αυτισμό ή σύνδρομο Asperger δυσκολεύονται πολύ στο να επεξεργαστούν πάνω από ένα πράγματα τη φορά. Με άλλα λόγια, δυσκολεύονται να ακούνε τον καθηγητή και να αντιγράφουν από τον πίνακα ή να ακούνε και να κοιτούν το συνομιλητή τους την ίδια στιγμή.

Η καθημερινότητα ένος παιδιού στο φάσμα του αυτισμού είναι μία πρόκληση τόσο για τον ίδιο το παιδί όσο και για το περιβάλλον του. Καλούμαστε έστω και για λίγο να δοκιμάσουμε να μπούμε στη θέση τους (χωρίς να σημαίνει ότι μπορούμε) να φανταστούμε πως μπορεί ένα άτομο με αυτισμό να βιώνει μικρά καθημερινά πράγματα. Αν το κάνουμε αυτό θα διαπιστώσουμε ότι χρειάζονται μεγάλα αποθέματα ενέργειας για να ανταπεξέλθουμε στα κοινά ερεθίσματα του περιβάλλοντος και πραγματικά θα βιώσουμε μία εντελώς νέα οπτική. Λέμε ότι τα άτομα με αυτισμό, για παράδειγμα, δυσκολεύονται - λόγω της φύσης της διαταραχής - να μπουν στη θέση του άλλου και να κατανοήσουν τις νοητικές του καταστάσεις (συναισθήματα, προθέσεις, σκέψεις). Αλήθεια, τα άτομα που δεν έχουν αντίστοιχη διάγνωση, εμείς, εσείς που διαβάζετε αυτό το άρθρο, ο διπλανός μας, μπορεί να μπει στη θέση των ατόμων με αυτισμό και να κατανοήσει τη δική τους θέση και το δικό τους βίωμα; 

Λεπτίδη Χριστίνα
Ψυχολόγος, BSc
Αναπτυξιακή Ψυχολογία MSc
Εξειδίκευση στην οικογενειακή θεραπεία
Πιστοποιημένη εκπαιδεύτρια γονέων στον αυτισμό